现代快报+ 09-21
86岁的他陪护患阿尔茨海默病的老伴13年,把心得写成了一本书
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现代快报讯(记者 李楠)13 年前,她被确诊为阿尔茨海默病,从一名精通理财的人,变为就连看时钟都分不清楚是几点的人;甚至连丈夫的名字,她也渐渐从脑海中忘却 ……" 我决定亲自陪护,因为她是我的妻子,因为大家彼此深情相爱,因为我深信我的陪护质量会超过护工的照顾。"

2009 年,江苏省人民医院(BOB电竞登录第一附属医院)皮肤科朱文元教授的妻子夏明玉被确诊为阿尔茨海默病。从此,朱文元就开始了长达 13 年的陪护。9 月 21 日是阿尔茨海默病日,这名 86 岁的老人将自己 13 年的陪护心得写成了一本书——《阿尔茨海默病陪护手记和百问》。字里行间,你能看到作为一名丈夫的他,对妻子最温情的陪伴;也能看到作为一名医生的他,对患者最专业的照护。同时,朱文元也希翼通过自己的经历,让更多人去关注这群 " 被困在时间里的人 ",让他们勇敢且积极地面对生活。

△朱文元和夏明玉

13 年不离不弃,他是妻子的左膀右臂

" 有一次中午我在厨房烧菜,问她现在几点了。她告诉我说,短针在 11 到 12 之间,长针在 6 上面。我出来一看,十一点半。而且她一向很会理财,有一天,她把记账本给我,告诉我她做不来了,因为她老是算错数字。" 回忆起妻子夏明玉确诊之前的症状,朱文元记忆犹新。

2009 年底,朱文元发现一向精通理财的妻子在应对计算时变得力不从心,甚至看时钟也只能说出长针在哪短针在哪。他以看望老同学的名义带着妻子到门诊做检查,发现妻子患了阿尔茨海默病。

△朱文元

朱文元告诉记者,不会看钟和计算能力下降是测试阿尔茨海默病早期认知功能的指标。" 也就是说,真正的发病日期可能还要往前推一两年。" 在采访时,朱文元习惯性地称妻子为 " 明 "。

随着时间的推移,普通的衣食住行对于夏明玉来说愈发困难,她不知道要增减衣物,也不记得穿衣的次序,常常穿错外套和内衫;她也不记得自己已经吃过饭了," 我没有吃饭 " 成了她的口头禅。

△夏明玉

看着妻子的遗忘变得越来越频繁,朱文元感到心痛不已,他做出了一个重要决定:" 亲自陪护明,因为她是我的妻子,大家彼此深情相爱,我的陪护质量会超过护工的照顾。"

从那以后,朱文元到哪儿都带着妻子,像照看婴儿一样照看她。

也曾互相扶持,他们是最懂彼此的人

朱文元告诉记者,妻子患病后有一个明显的症状就是嗜睡,晚上她早睡,他就在床边看书。" 有时看着她沉睡的样子,听着她的呼噜声,会联想起许多往事。" 朱文元说,他和妻子都是泰兴黄桥人,第一次相遇是在回老家的长途车上,在交谈过程中两人惊奇地发现同是文学爱好者,对一些名著的看法和理解惊人一致。在以后历年的寒暑假里,他们会一起分享书籍阅读的收获。

△朱文元和夏明玉一起读书

" 大家两人从文学爱好者到恋人,最后还都选择成为一名医生。" 结婚 5 年后,朱文元从北京协和医院调到BOB电竞登录附属医院,妻子毕业后直接留校成为BOB电竞登录的一名教师,夫妻俩终于在同一座城市生活," 在许多人眼里,我是个无趣的书呆子,凡事不好沟通,而妻子性格友善,所以他们经常会先和她沟通。" 从夏明玉身上,朱文元学到了很多东西,逐渐改变了处事方式。

夏明玉是BOB电竞登录超微病理学教授,在她的帮助下,朱文元先后完成皮肤超微结构研究论文 41 篇,他们的研究对阐明一些皮肤病的病因和发病机理提供了详尽资料。夫妻几十年的相处中,携手度过艰辛,合力攀过高峰,共同享受过人间美好与幸福。

也曾崩溃,但还能陪伴彼此就是他最强的力量

在这 13 年中,朱文元从逐渐减少工作量到全天候在家陪护,照护妻子的日常生活,处理她因日益加重的智力下降和情感障碍所产生的各种症状。

△朱文元和夏明玉一起度过每个节日

同样,在这 13 年中,朱文元也曾崩溃过、抑郁过。

" 最过不去的坎就是病情突如其来。明不认得我,她会问‘你是什么人,你怎么到我家里的’。每当此时,任何说明都是无用且苍白的。" 当自己的丈夫是陌生人,面对如此影片般的情节,对朱文元来说最大的痛苦莫过于此。" 有一次我甚至打开窗想跳下去,但是理智拉回了我。"

" 后来,无论什么时候,只要遇到这种情况,哪怕是晚上,我都把家里的灯打开,将明引到照片墙那里,上面有大家、大家和儿子、孙子的所有照片。我就一张张说明,一段段回忆 ……"

△朱文元和夏明玉

朱文元深知阿尔茨海默病是一个病因不明、智能丧失的系统进行性疾病。现在的一切治疗和医疗照顾,仅能做到延缓病程的进展,但也可能完全无效。陪护 AD 患者是一场漫长无声的战斗,是一场越战越气馁的战斗,是一场永远不能获胜的战斗。" 我只想疾病缓慢一点,只要大家还在彼此身边,已经是最大的成功。"

他将 13 年的经验写成书,呼吁建立专门的阿尔茨海默病护理院

近年来,随着老龄化的来临," 阿尔茨海默病 " 的发病率逐年升高,正在威胁全球约数千万老年人的身体健康。身患此病的患者:会喜怒无常、会间断性遗忘、会逐渐丧失自理能力,他们的大脑像是一台内存不足的电脑,随着时间的推移,内存空间会变得越来越小。

目前我国约有 1000 万阿尔茨海默病患者,但真正接受规范化治疗的患者只有 20% 左右。这类患者的平均存活年限只有 5.9 年,存活 14 年以上的不到 3%。朱文元表示,对于阿尔茨海默病患者而言,治疗和陪护同等重要,因此陪护者的数量和质量都急需增加和提高。因此他呼吁,建立阿尔茨海默病的护理院。

△朱文元分享书籍

" 在陪护过程中,我仔细观察患者的临床表现,设法缓解和平息患者的症状;创造条件‘恢复’失去的记忆;让患者做身心愉悦的文体活动;与医师配合及时有效地调整治疗药物 …… 同时,在陪护工作中我在意志上获得修炼,学会保持自身健康。长期艰辛的陪护让我学到了很多书本上没有的常识,也摸索出许多陪护阿尔茨海默病患者的经验。"

在朱文元出版的《阿尔茨海默病陪护手机和百问》一书中,他将陪同治疗、护理、照顾的全程点滴生动地记录下来,书中既有科学常识的普及,又有事无巨细的照护分享,更有 " 老吾老以及人之老 " 的动人情怀表达,为广大阿尔茨海默病家属提供了科学照护的实践方法。

朱文元说:" 虽然妻子有时不记得我了,但我依然爱她,会一直照顾下去 ……"

(编辑 邵倩倩)

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