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6200:第09版

已陪伴阿尔茨海默病妻子13年,86岁老教授跨界出书

“献给困在时间里的他们”

编辑: 时间:2022-09-28 语音朗读:语音播报

■本报记者陶韬通讯员宫丹丹刘璐璐

近日,国内首部正视阿尔茨海默病家庭现状的影片《妈妈》正在热映,讲述了同为退休教授的母女对抗病痛与衰老的故事,引起公众关注。

9月21日是“世界阿尔茨海默病日”,自世界上首次发现、记录该病以来,人类已经与之斗争了110多个年头。9月20日,一场“献给困在时间里的他们”--《阿尔茨海默病陪护手记和百问》新书分享沙龙在江苏省人民医院(BOB电竞登录第一附属医院)举行。

书的编辑是江苏省人民医院皮肤科朱文元教授,记录了他自爱妻夏明玉确诊阿尔茨海默病以来,十三年如一日的陪护心得和体会。“长期艰辛地陪护,让我学到了很多书本上没有的常识,也摸索出许多陪护阿尔茨海默病患者的经验。希翼能在防治阿尔茨海默病工作中,尽一份微薄之力。”朱文元说。

“您到哪我到哪”治疗和陪护各占半壁江山

“70年前,我俩在煤油灯下复习功课;50年前,大家仨在日光灯下看书;现在,她在床上睡觉,我坐在床边陪护,床头灯下写诗文。”这是朱文元书里的一首小诗。

“2009年,原本管理家庭财务的妻子突然说不能做了,将整齐有序的记账本递给我;当我在厨房烧菜问她几点时,她看着墙上的钟,告诉我短针在11到12之前,长针在6上,突然不会表述了……”两件事让朱文元觉得可疑,遂以看望老同学的名义带妻子去精神科做了检查,确诊为阿尔茨海默病轻型。

陪伴阿尔茨海默病患者是一场漫长无声的战斗,是一场越战越气馁的战斗,是一场永远不能获胜的战斗……朱文元说:“我决定自己陪护,因为她是我的妻子,大家彼此深情相爱,我的陪护质量会超过护工的照顾。”

在陪护的过程中,朱文元仔细观察妻子的临床表现,设法缓解和平息妻子的症状;创造条件“恢复”失去的记忆;让妻子做身心愉悦的文体活动;与医师配合及时有效地调整药物……

“夫妻一方有病,另一方陪护是最佳选择。陪护者要克服私心。”朱文元说,也有人劝他请个保姆照顾妻子,自己继续上班、外出开会讲课,让事业得以继续发展,但被他拒绝了。他还写了首小诗表达陪护的心情:您到哪我到哪/我到哪您到哪/大家手携着手/走过斑马线/走进公园、超市……/您握着我的手安心/我握着您的手温馨。

“冰火两重天”陪护者的痛与坚守

陪护阿尔茨海默病患者最大的痛苦不是累,而是患者不认识陪护的亲人。

“有时候在夜里,我将房间的灯都打开,引她观看墙上挂着的我俩的照片,逐一给她先容,她慢慢有了记忆,笑对我说:‘你是文……’每天都要发作一两次,一个你最亲的人说不认识你,这种痛苦刻骨铭心。”朱文元形容,这样的心情就像“冰火两重天”:她认识我时,幸福充满心间,虽然她记忆衰退,表达困难,宛如一个幼童拥入怀抱,让我回忆起无限美好的岁月;她不认识我时,恐惧、愤怒、暴躁驱赶我,我感到心痛沮丧,我理解、我坚守,期待冰雹过去……

“陪护者必须面对这种残酷的现实,尽最大努力做好陪护工作。”朱文元坦言,自己也曾在抑郁的边缘,想和妻子一起跳楼摆脱,最终意识到自己的责任重大,要让妻子在良好的照顾中走到人生终点。

江苏省人民医院宣传部主任成运芬是朱文元的老同事,她回忆道:“一次朱教授回医院,牵着一位娇小玲珑、笑意盈盈的老妇人,她那小鸟依人的样子就像一个恋爱中的女学生。但那天,我才知道,她已经患有阿尔茨海默病十多年了。”表面平静喜乐背后,是朱文元不离不弃的陪伴,更可贵的是,朱文元将自己对爱妻的照护总结整理出来,为成千上万拥有阿尔茨海默病患者的家庭照护患者指明了一条路。

以科学态度应对现实呼吁建立阿尔茨海默病护理院

大家正面临着老龄化社会的挑战,无法避免,老年病、慢性病会越来越多。江苏省抗衰老协会主任委员王虹表示,患者家属和医护人员都需要以积极、科学的态度去应对现实问题。省人民医院神经内科程虹主任医师表示,目前尚无有效的阿尔茨海默病治疗手段,广大患者有症状一定要早诊断、早干预。

我国目前阿尔茨海默病患者有1000万人之众,预计到2050年会增加到4000万人。患者会喜怒无常、间断性遗忘、逐渐丧失自理能力,他们的大脑像是一台内存不足的电脑,随着时间的推移,内存空间会变得越来越小……而其中三分之二的家庭对此知之甚少,三分之二的患者确诊是中重度。

“阿尔茨海默病平均生存期5.9年,存活14年以上的不到3%。所以患者的照护者数量和质量都急需增加和提高。”朱文元表示,“本书总结了我13年陪护患者的心得,做了使患者疾病缓慢发展的一切努力。我国阿尔茨海默病患者人数为世界首位,防治任务艰巨,大家对此病谈虎色变,知之甚少,需要普及常识,这也算是我在退休后做的一件对社会有益的事情吧!”

现场多位医学专家也呼吁政府和社会建立并推广阿尔茨海默病护理院,将患者集中收治,有适合的专业设施和集中照护,不断提高照护的常识水平,让阿尔茨海默病患者得到妥善的安排,以缓解阿尔茨海默病患者家人的压力。

无论是影片《妈妈》里,或是朱文元13年的陪护中,都表现了一种深情,虽然艰难,但“你怎么样,都爱你”。这也许也是患者所需要的,如朱文元所说,“治疗与陪伴,同等重要”。

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